"Cochlear İmplant İle sağırlık..."

Soru - Dernek üyelerinizin genelde biyonik kulak konusunda olumlu ve olumsuz nasıl  tepkiler alıyorsunuz?

MUSTAFA KOYUNCU- Koklear implant kullanıcılarını veya ailelerinin cihaz hakkındaki yorumları tepkileri genelde olumludur. Çünkü  artık hiçbir şeklide duyması mümkün olmayan veya olamayacak kişiye yani kulağını tamamen kayıp etmiş hastaya duyma yeniden kazandırılmaktadır. Tam bir iyileştirici sistem olan bu protez ile işitmesini kazanan küçükler tahsillerini tamamlayarak iş sahibi de olabilmektedirler evlenip hayat standartlarının normalleri seviyesinde yaşabilmektedirler, yetişkinler işlerine devam edebilmektedirler bunlar çok güzel sonuçlar yani tepkilerin müspet olması bir anlamda doğal.

       Hiç şüphesiz aksi yönde tepki ve değerlendirmelerde ortadadır.  Geç implantasyon, yanlış aday seçimi, kullanım süreçlerinin önerildiği şekilde devam etmemesi veya edilmemesi, bunun yanında ek sağlık sorunları nedeniyle tepkiler hatta cihazı ret etme olgularına, psikolojik desteğe ihtiyacı olanlara bile rastlanmaktadır. Bunlar sağlık istatistiklerinin kabul edilebilir seviyesindedir. Erken tanı, erken implantasyon iyi bir eğitim ve iyi bir kullanım sürecinde sorun yaşanması pek olası değildir yani.

Soru: Biyonik kulak daha yaygın olması için devletten dernek olarak beklentileriniz nelerdir? 

MUSTAFA KOYUNCU- Koklear implantın ihtiyacı olan vatandaşlarımıza zamanında takılması için Devletin yapacağı en önemli iş öncelikle temel sağlık hizmetinden olarak işitme engelinin doğuştan tespiti işini tam olarak yapmasıdır. Tabii daha öncesinde sağlıklı nesil esas olduğundan, sağlıklı yaşam her insanın temel hakkı olduğu için engelden koruyucu önleyici tedbirleri almalıdır.

Son yıllarda bu konuda gelişmeler mevcuttur. Aile ve Sosyal Politikalara Bakanlığının devreye girmesi ile 0-2 yaşındaki çocukların engellerini tespiti ve tedavisi için kapsamlı çalışmalar yapılmaktadır. Bu çalışmalar daha da artırılarak tüm yurtta sistemli hale getirilmelidir.

Tedavi için sağlık kuruluşlarımızın koklear implant uygulanmasında bulunduğu seviye iyidir. Cerrahlarımız bu konuda çok iyi uygulamalar yapılmaktadır.  Cihazların son modelleri genellikle diğer ülkeler ile eş zamanlarda ülkemize getirilmekte ve dünyadaki tüm markalar ülkemizde bulunmaktadır. Cihazın ilk takım ve ameliyat masrafları SGK’ca karşılanmaktadır yeni kullanıcı sıfır maliyetle cihazına kavuşabilmektedir ama esas sıkıntı ameliyat sonrasında garanti sürecinin bitiminde başlamaktadır. Bu dönemde SGK’nun yedek parçalar için yaptığı ödemeler piyasa fiyatlarının çok çok altındadır vatandaşlar bu masrafları karşılayamaz durumdadırlar. Cihazın kullanım sürecini bile etkileyen bu uygulamalar yani yapılan masrafın yarısını bile bulmayan seviyedeki geri  ödemeler kesin olarak düzeltilmelidir. Bunun en kısa ve kolay yolu SGK’nın gerekli parçaları ve pilleri protezlerdeki iade malzeme kapsamında değerlendirerek kendi alıp  cihaz kullanıcısı olan sigortalısına vermesidir veya eczane ilaç programına koklear implant yedek parçalarını ve özellikle de  pillerini ilave etmesidir.

Genel Sağlık sigortasının amacı tam tedavidir, devletin sosyal güvenlik kurumunun ilk görevleri engellilerin tedavilerine sorun değil kolaylık sağlamak olmalıdır. Pozitif ayrımcılık öncelikle devlet tarafından uygulanmalıdır.

Firmalar yedek parçalarda uyguladıkları yüksek fiyat politikası ve eksik parça verilmesi şeklindeki uygulama ile ilk alımda cihazlara ödenen düşük fiyatın farkını sonradan kullanıcılardan çıkarmaya çalıştıklarını düşündürmektedir adeta. GSS(genel sağlık sigortası) kapsamında primini ödeyen sigortalı ise eksik geri ödemeler nedeniyle gerekli sağlık hizmetini alamamaktadır, yani iki taraftan da mağdur edilmekteyiz.

Bu konudaki tekliflerimizi çeşitli zamanlarda ilgili Bakanlıklara ve Firmalara iletilmiştir ve iletilmektedir. SUT’un ayaktan tedavi bölümündeki masrafı yap faturayı bize ver geri ödeyelim şeklindeki tespitleri koklear implant kullanıcısını çok mağdur etmektedir bu kesinlikle düzeltilmelidir.

Bu işin diğer bir sıkıntılı yönü ise özel eğitim ve aile destek bölümüdür.  Koklear implant eğitimi cihazlandırma ile ameliyattan önce başlamaktadır. Ne var ki Kliniklerin koklear implant ekiplerinin konsey veya kurullarında ailelere, adaylara gerekli ve yeterli bilgilerin verilmediği ameliyat sonraki sorulardan ortaya çıkmaktadır. Kullanım için çok gerekli olan bu bilgilerin yeterli şeklide verilmesi sağlanmalıdır.

Özel eğitimdeki sıkıntıların başında personel açığı gelmektedir. Ülkemizde işitme engeli eğitimi verecek özel eğitim personeli yetiştiren bölümler çok geç açılmıştır. Koklear implantın temel uzmanı olan odyologlar için lisans eğitimi daha 3 yıl öncesi başlamıştır. Hem sayı hem de kalite açısından yeterli düzeyde uzman personel için mevcut elemanlardan işitme engelliler öğretmenlerinin hizmet içi eğitiminden geçirilerek kısa dönemde dar boğazın aşılmasına çalışılmalıdır.

Ayrıca özel eğitimden sorumlu MEB Özel Eğitim Genel Müdürlüğü de özellikle RAM’lardaki personelini işitme engeli ve koklear implant için özellikle eğitmelidir.

Soru -Derneğiniz hakkında  daha fazla bilgi almak isteyenler size nasıl ulaşabilir? Bu konuda başka neler anlatacaksınız? 

MUSTAFA KOYUNCU--Derneğimizin merkezi Ankara’dadır. Ankara’nın en merkezi yerinde Kızılay’da doktorların ve medikal firmalarının bulunduğu Mithatpaşa caddesindedir, ülkedeki koklear implant firmalarının Ankara’daki ofislerine çok yakın mesafededir.

İletişim kanallarını hepside mevcuttur sabit telefon, cep telefonu, faks, internet, facebook gibi kanallardan kolaylıkla ulaşabilinmektedir. Sesli iletişimde yaşanan zorluklar nedeniyle daha çok mesaj ve internet kanalı ve PTT ile ulaşmaktadırlar üyelerimiz ve koklear implant dernek kullanıcısı kardeşlerimiz.

Dernek yönetiminden ofisteki arkadaşlarımız doğrudan koklear implant ile ilgili kişilerdir. Ben koklear implant kullanıcısıyım koklear implant kullanan çocukları olan iki yönetici arkadaşımız mevcuttur, çalışma grubumuzda kullanıcı ve ailelerden oluşmaktadır.  Koklear implant klinikleri ve firmalar ile ilişkilerimiz günceldir. Yani bize ulaşan arkadaşlarımız istek ve taleplerine kolayca cevap alabileceklerdir.

Koklear implant çok iyi bir fırsattır. Kendilerine kliniklerince koklear implant önerilenlerin gerekli araştırmayı hemen yaparak bu işe kısa sürede karar vermelerini bekliyoruz. Zira bekleme bize çok şey kaybettirebiliyor. Tabi esas düşüncemiz bu engelin ameliyatsız ve cihazsız aşılmasıdır yani kök hücre uygulamasıdır.  Ancak bu iş halen labaratuvar aşamasındadır. Klinik uygulamasının 10 yılı bulacağı uzmanlarınca ifade edilmektedir. Bu nedenle beklemeden özellikle doğuştan engelli küçüklerin dil gelişiminin sağlanması için hemen implante ettirmeliyiz.

Ameliyat sonrası beklentilerimiz çok iyi ayarlamalıyız, zamana ihtiyacımız olduğunu kesinlikle kafamızdan çıkarmamalıyız. Her şey zamanla çok iyi olacaktır, bizde önceden gördüğümüz beğendiğimiz diğer kullanıcılar gibi olacağız bu kesin. Cihazımızı  devamlı kullanmalıyız, yedek parça temindeki ekonomik güçlükler nedeniyle cihazımızı çok iyi kullanmalıyız korumasına ve temizliğine dikkat etmeliyiz.

Tüm kullanıcılara en iyi kulanım süreci ile mutlu olacakları iyi bir ses ve iletişim düzeyi diliyoruz.

SORU-Başka ne anlatacaksınız bizlere?

MUSTAFA KOYUNCU-  Turan bey bir işitme engelli olarak bizlerin sorunları için yaptığınız çalışmalarınız için sizi kutluyorum, bu tür çalışmalarınız için size kolaylıklar ve başarılar diliyorum,

 

Hepinize saygılarımızı sunuyoruz.